• Persoonlijke blogs
• Contact

Oudernetwerk Zeldzaam is er voor ouders en kinderen

Op deze website vindt u informatie over zeldzame chromosoomafwijkingen, het oudernetwerk zeldzaam en veel informatie. Leest u ook de Agenda en de laatste nieuwsberichten. Het oudernetwerk van Zeldzaam bestaat uit ouders die zelf een kind met een zeldzame chromosoomafwijking hebben. Zij zetten zich vrijwillig in om het netwerk groter te maken en mogelijkheden te scheppen om ouders te informeren en met elkaar in contact te brengen.

Nooit gedacht, nooit verwacht: meer dan een wonder. Van 2380 gram naar bijna 8 kilo. Van geen maatje schoen, naar bijna maatje 18. Van zwarte piekhaartjes naar een mooi vol bobje. Van sondevoeding naar geprakte voeding. Van geen geluid naar huilen, kirren en lachen. Van niks naar pakken, volgen, luisteren, genieten van muziek, grapjes uithalen, alles op de grond gooien, knuffelen.

Wat gaat de tijd snel en wat hebben we samen al veel meegemaakt! Je bent niet meer bij ons weg te denken op je eigen manier. Al is er altijd wel dat rot gevoel “voor hoe lang nog?”

Lieke is geboren op 24 september 2008 met mozaïek trisomie 9.
www.meerdaneenwonder.nl.